Cuenta con una clínica, un laboratorio y atención que va desde la kinesiología hasta la odontología -como la mayoría de los dentistas no atienden hemofílicos por los riesgos de hemorragia que conlleva, el trabajo de la fundación es fundamental. Todo acompañado, además, por un cuerpo de voluntarios, muchos de ellos hemofílicos, que intentan ayudar a quienes sufren la misma condición.

“La fundación es vital. Es todo. Hay una comunidad que se forma ahí”, expresó Santiago, de 37 años, paciente de hemofilia.

La institución se creó en 1944, 19 años antes de que se fundara la Organización Mundial de la Hemofilia, que reúne a asociaciones especializadas en todo el globo para las 450.000 personas que, se estima, sufren este trastorno. La Fundación de la Hemofilia en la Argentina es la organización nacional miembro (ONM) en el país.

“Fue parte fundadora de la federación. Somos unas de las más viejas. Y nuestros profesionales están en el top 10 del mundo de referentes de hemofilia”, informó Figola.

Qué es la hemofilia

Este trastorno de coagulación poco común se caracteriza por una deficiencia de una proteína que se produce en el hígado, conocida como factor de coagulación VIII.

Cuando una persona sin este trastorno se golpea, se forma un hematoma porque se activan estos factores. En la hemofilia, esto no ocurre, y se generan hemorragias internas. Algunas son simples y otras complejas, al punto que pueden llevar a la muerte.

En esas hemorragias, no toda la sangre se redirecciona de forma correcta. La sangre sobrante se acumula en músculos y articulaciones, “comiéndolos”, y generando a largo plazo secuelas como la artrosis o hemartrosis, que causan dolor y dificultad para mover la articulación. En los casos más graves, algunos quedan inmovilizados por la condición, muchas veces convirtiéndolo en una discapacidad.

Este trastorno es genético y se transmite hasta la séptima generación. “Es para toda la vida. Es algo que no se contagia, sino que se tiene de fábrica”, aseguró Figola.

Por eso es necesario el tratamiento conocido como profilaxis, donde se inyecta el factor VIII. Aun así, cada caja, equivalente a una sola transfusión, tiene un valor que va desde los $150.000 hasta los casi $2.000.000, según el sitio web de precios de medicamentos del Ministerio de Salud de la Nación. El valor depende de la cantidad de la medicación, que va desde las 250 UI (unidades internacionales) a las 1000 UI por caja. Un alto costo para una enfermedad que, en sus casos más extremos, puede requerir de una transfusión entre tres y seis veces por semana.

Esto, además, no contabiliza la cantidad de inyecciones que se requieren en caso de sufrir un golpe o herida, donde la dosis aumenta enormemente. La profilaxis está cubierta por ley para los pacientes menores de 21 años. A partir de esa edad, depende de cada persona. “Cuando no pueden acceder, los tratamos de ayudar o colaborar”, comentó Figola.

El rol de la Fundación

La fundación no solo asiste a aquellos que no poseen los fondos para realizar el tratamiento, sino que también brinda una atención integrada y multidisciplinaria de los pacientes.

La fundación es el ojo que controla, de forma voluntaria, que el tratamiento de los pacientes hemofílicos se cumpla a lo largo del país. “Cuando sabemos que hay un paciente en un hospital, nos comunicamos para que se le administre la medicación, y presionamos cuando esto no se cumple”, relató su vicepresidente.

Y agregó: “La administración del factor VIII a menores de 21 años no llega a todo el país. Hemos ayudado a niños que están hace nueve meses en sillas de ruedas porque el Estado no les hace llegar la medicación”.

Santiago tiene 37 años y le diagnosticaron hemofilia cuando era solo un niño. Desde entonces, inició su tratamiento de profilaxis junto con uno de los hematólogos entonces referentes de la fundación. En diálogo con La Nacion, remarcó cómo el tratamiento temprano y constante cambió su calidad de vida. “Yo veo muchas diferencias con otros hemofílicos. Veo gente del doble de edad que está deteriorada. El tratamiento te cambia la calidad de vida. Yo ahora tengo una vida normal: juego al fútbol, entreno, no tengo problemas físicos”, señaló.

Esa calidad de vida se mantiene siempre y cuando Santiago se administre la medicación tres veces por semana, como indica su tratamiento. No todos tienen o tuvieron acceso a este cuidado desde temprana edad.

Diego tiene 41 años, es médico y fue diagnosticado con hemofilia a sus cuatro años. Fue a esa edad que, jugando, se golpeó con un palo en la garganta y terminó internado en un hospital, donde una médica notó que algo andaba mal. “Después de la internación le dijo a mi mamá que vaya a la fundación porque creía que podían tener el diagnóstico”, relató.

Desde entonces, Diego se atiende en la fundación y considera que transcurrió su vida en el centro especializado. En los 90, cuando era chico, era imposible conseguir el medicamento, ya que no existía el tratamiento de profilaxis, sino que se inyectaba un derivado del plasma. “Yo vivía en Isidro Casanova y el único centro que estaba era el de la fundación, en Palermo”, comentó.

La falta de un tratamiento con factor VIII a tiempo le dejó una gran cantidad de secuelas: “El daño es articular y el dolor es crónico. Con los años, muchos llegan al cambio de la articulación y se ponen una prótesis. Esa es la vida del paciente con hemofilia. Si no haces el tratamiento con factor VIII, más adelante tenés estas complicaciones. Yo tengo artropatías en los tobillos, las rodillas, los codos”.

Hoy en día, Diego continúa controlándose en la fundación, en varios de sus servicios: hematología, traumatología, odontología y hepatología.

“Se demostró que la profilaxis genera un menor costo que un tratamiento a demanda. Previene sangrados y es un ahorro para el bolsillo del Estado, que es quien compra la medicación”, detalló.

Los recortes en el financiamiento

Dos días atrás, la fundación obtuvo el último subsidio de parte del Gobierno luego de 24 años de recibirlo sin interrupciones. En promedio, el Ministerio de Salud movilizaba entre $500 y $700 millones por año en la fundación. Este fondo discrecional existía y funcionaba desde 2001, año en donde la organización negoció el subsidio con el gobierno de turno para saldar una deuda millonaria que tenía el PAMI con la fundación.

Los profesionales de la organización pasaron más de cinco meses sin percibir sus sueldos. El subsidio representa entre el 50% y 70% del financiamiento de la fundación. “Al no tener el dinero para pagarle a los profesionales, varios se fueron o bajó la atención. La fundación tiene un lugar de internación que no está recibiendo pacientes”, explicó Diego, que también es voluntario en la fundación.

Y agregó: “Se pierde a la fundación como centro nacional y federal de atención, promoción e investigación. Un espacio que tiene hace 80 años”.

Desde el Ministerio de Salud detallaron a La Nacion que buscan terminar con este tipo de fondos discrecionales y que la cartera notificó a la fundación el año pasado sobre los recortes. El último subsidio que entregaron fue por un valor de $400 millones, con un complementario pendiente de $193 millones.

Desde la fundación aseguraron que el titular de la unidad de Gabinete de Asesores del Ministerio de Salud, Roberto Olivieri Pinto, les contestó que no les darían el subsidio porque “ni siquiera le dan al Hospital Garrahan”. En el Ministerio niegan que Olivieri Pinto haya dicho eso y señalaron que se trata de una “política general de la cartera”, donde las colaboraciones pasan a ser en el ámbito de programas que tengan en el ministerio.

La fundación trata a 4800 pacientes a lo largo del país y tiene alrededor de 20 especialistas en hematología y un total de 57 empleados. “No solo es una fundación a nivel salud. Si el estado no ayuda acá, no somos 100.000. No es un negocio rentable. Entonces son graves [los recortes]”, manifestó Santiago.

A fines del año pasado, el presidente de la Federación Mundial de Hemofilia, César Garrido, visitó la Argentina con el objetivo de reunirse con el Gobierno y buscar que se restablezcan los fondos. Desde la fundación realizaron un pedido de audiencia para que Garrido y autoridades de la organización se reunieran con el ministro Mario Lugones. Nunca obtuvieron una respuesta. Hasta hoy, la fundación solicita reunirse con las autoridades de la cartera, y siguen teniendo al silencio como contestación.

“Una gran preocupación que tenemos como pacientes es que perdimos la internación en la fundación y vemos que, ante ciertas circunstancias donde se corre peligro de vida como los ACV, la mayoría de los pacientes se atienden donde pueden, y no todos los centros de salud piensan en la hemofilia”, detalló Diego.

La fundación, en estos casos, funciona como un “sello institucional”, así lo llama Diego, que regula y controla el tratamiento de este trastorno que tan poco se conoce y que hoy corre el riesgo de enfrentar nuevos peligros.

“En la fundación no solo estamos los pacientes. Detrás de quienes tenemos esta patología, hay madres y padres que sufrieron con nosotros. Hay familias, las de siempre y las nuevas que armamos. Necesitamos a la fundación no solo por nosotros, sino porque nuestros hijos también la necesitan”, concluyó Diego.

Cómo donar a la Fundación

• Alias: SOMOS.FUNDACION.FH
• Banco de la Nación Argentina
• Fundación de la Hemofilia

Puede comunicarse con la fundación al correo info@hemofilia.org.ar.